《28岁给自己写悼词的人》（十二）
——其实陪护的家属比病人本身更痛苦
因为每天长达数小时的打针，或者因为血小板低有大出血风险，或者肌肉消退无法站立，生病前半年的大部分时间，我都只能躺在床上，无法自由活动。我看着爸爸、老徐在旁边走来走去，为了我忙碌。对比明显。等我冷静下来，有体力也有充足的时间思考生病这件事，发现了一个真相——最痛苦最辛苦的人根本不是我自己，而是陪护的家属。很多病友，都是全家辞职来照看病人。一人重症，全家都要卷入其中。我看到，因为我一个人的“失误”，也打破了其他人的正常生活。一个病人至少需要两个家属照看，老徐的重点是负责陪夜，爸爸的重点是舒缓我的情绪。经常是一个在病房查看监护仪器数据是否异常，记录我的进出水量，在医护叮嘱事项时务必在场、接待突然到访的亲友，满足我的偶然需求；一个要去采买各种日用品，做饭、晾晒我不断流汗需要换洗的毛巾浴巾，缴费、预约检查、拿检查结果等等。他们的24小时，比我忙碌多了。早上住院部门一开，爸爸就已经买好三人份的早餐进来（有时候是提前一晚就煮中药粥或者汤）。他要先来跟老徐交流前一天晚上我的情况：咳嗽是否加重，呕吐次数、进出水量以及其他特殊情况（休克、发烧、药疹汗疹）。然后喊我起床躲开我的起床气，轻吻我的手背：”宝宝，你昨晚睡的怎么样？”然后催促我起床，吃早饭吃药，在医生查房前做好一切准备。爸爸是一个很有沟通技巧的人，我在化疗开始后就拒绝照镜子或者拍照。他常常在早上来看我时热烈表扬：””宝宝，你今天看起来气色真好。“每天差不多的台词，只是三天后他会在后面加一句：”你是不知道哦，你前几天脸色好吓人，今天真的真的看起来好多了！“我就恍然大悟，前几天他的赞美并不真实。那么今天呢，真的不错吗？但眼袋明显、一夜白头的老爹确实能哄到我开心。有时在等待过于漫长时，老徐要主动找护士来尽早打针：“已经九点了，再不开始给她打，今天结束可能下午五点了，拜托先给她打吧。”有时是求情：“你们每天这样抽血，一次7管5管这么吓人，血本来就不多还这样抽，怎么抽完静脉还要抽动脉，她怎么吃得消？”；给我做消除肺部炎症的雾化；用盐水棉签做口腔清洁；洗我换下的汗湿的衣物毛巾、帮助我在床上尿尿排便、在我呕吐时快速递垃圾袋给我，在我咳血时或呕吐时递纸巾，开些玩笑讲些新鲜的事物转移我的注意力，还要描绘一些未来的快活场景激发我的求生欲：“夸姐，等你好了，要带我们去旅行哦，台湾好吃语言没障碍也近住上半个月吧，以后你生3个卷毛小孩怎么样？”他们还要在我怕光要拉上所有窗帘或者忍受不了别人大声说话时，去跟旁边的病友家属沟通协调。不断的给我更换背部和头部的汗巾。准备中饭，吃饭，准备中午的口服药，继续做口腔清洁，监督我戴好口罩，防止我看手机太久会眼睛出血，同事还要远程电话处理他们自己的本职工作，准备下午的水果、牛奶、调配蛋白粉。给我涂各种帮助血管恢复弹性的药膏，药物作用开裂的嘴角涂唇膏，给来探访的亲友耐心的解释我的病情和进展，提醒我每隔一个小时要翻一次身，防止褥疮和血栓，后来我流汗到体虚，开始手脚无力，想动也动不了，他们还要帮我翻身。给我量体温；查看我的血氧饱和度；给我盖被子，不盖怕受寒感冒，盖严实了怕汗疹更严重。给病人准备三顿饭是陪护家属最最头痛的事，他们担心三件事：想方设法做一桌菜可病人根本没胃口不肯吃，仔细辨别每一种食物担心食物摄入的不对（不好消化、上火、发物），能用的食材有限几样菜重复吃。等我能下床了，要扶我晚饭后练习走路。给我洗漱，后来老徐还要给只能坐在小板凳紧抓着洗手间扶手防止摔倒的我洗澡洗头。在我半夜咳嗽时一秒惊醒，看我的氧气面罩是否松动，叮嘱我戴好口罩，在我踢被子时给我盖被子。并且记录下每一天任何食物摄入的品类和计量，记录尿量和排便频率。六小时以上的注射后，手指关节全都肿起来，她还要帮我按摩，帮助加快代谢和循环。病人和家属之间吵架的事并不少见，缘由常常都是鸡毛蒜皮的小事。两位都要忍受我（因为害怕和痛苦）导致的不耐烦、暴躁、坏脾气、无名火。当我一直沉默，拒绝吃饭拒绝说话的情况，他们更加担忧。我说些不过脑子的话：“你们就是为了自己心里舒服，所以逼迫我吃，我吃了你们就高兴，可是我吃不下咬不动有多恶心想吐你们就不管！”有次止血针打到五点半才结束，我虚弱不肯睁开眼，拒绝对话。爸爸握着我的手喃喃自语：“工作不工作暂时不去想。爸爸在一天，就可以养活你一天的。从眼看你进icu，从此什么都不重要了，都不再是大事。过去有什么不开心的，你都放下吧。未来两年不复发才最重要。不要那么拼那么玩命，多一些惰性懒散一些也是好的。”从重症icu出来进入隔离病房后。我觉得自己没事了，赶老徐走要她回去上班，两个人僵持大吵一架，她又被我气哭，对囧囧sam撂下狠话：我再也不管张夸了！我一直不能理解她为什么如此大惊小怪，不只是时常嫌弃护士不够细心，连我爸妈也自愧不如她周到，如此小心谨慎我很不适应。几个月后别的病人过世时大家哭哭啼啼，她才讲起，当时医生通知家属“不能保证病人会活着到达3楼icu”，她的失控和暴力、悔恨是以为我肺部感染是她们没有照顾好我才导致了命悬一线。她以为是她的疏忽差点害死我。我妈说“医院照顾你，将来她老了，你要给她养老啊。做人凭良心，你可不能不报恩。“虽然老徐大我快一轮了，但在我暴躁时被我骂过无数次。我爸妈时常骂我没礼貌“如果真是亲姐妹，恐怕早已翻脸了，也只有老徐能忍受你！”。后来她只在晚上过来陪夜，遇到各种突发情况：半夜血压低接近休克、高烧不退，爆发汗疹药疹、连续的呕吐不止。她跑去外面喊护士，给我爹打电话同步信息；也出现过我爹刚出门，医生突然来做腰椎穿刺，只有我一个人孤独在病房；他去晾晒我汗湿的毛巾，结果我口鼻出血一个人恐惧到大哭…从此爸爸再也不敢丢我一个人在病房，无论去哪里，都是小跑快速赶回来。每一次医生宣布我进入下一个阶段，老徐都跟我爸喝一杯庆祝。照顾我还只是对体力的挑战，他们从不说累。最关键的是，他们还要承担巨大的精神压力。我的情况每天不同，时刻在变化，他们的心情也像过山车。送我去中心ICU抢救那次，他们目送我进去后回住院部收拾病房里的物品，突然接到电话，要求家属5分钟之内赶到。他们以为我快没了，心急的一路从20楼的楼梯跑下去（湘雅住院部的电梯出了名的难等，即使有分流、每个电梯还有有专门的梯姐协调，依然有十分钟挤不进去的情况）。爸爸虽然不陪夜，医院五分钟步行路程的小旅馆，生怕有事第一时间赶不到，24小时不敢关机。医生谈话是最最紧张的时刻，他们要过滤完信息转换成轻松的语气再告诉我。老徐打听同类型病人的情况，找找新的方子、医院、有优秀案例的医生；爸爸帮我屏蔽掉不好（病友去世）的消息。生病的人不好受，照顾看护病人的家属痛苦也不会少一分。喂药喂饭、在病人睡着后注意及时换药、被医生叫去谈话、因为病人的脸色变化而提心吊胆…我爹和老徐这个组合真的是模范家属：分工明确、在跟我吵架后彼此鼓励和安慰、积极跟医生护士沟通、认真遵医嘱（很多家属不在乎，但每一个医疗建议的后面，大部分是无法挽回的已逝生命才得到的经验）。还好，真的如他们所料所愿，我还活着，还能彼此陪伴，共同经历四季变换。那时，爸爸问我“张丑，你发出像老虎一样的声音是怎么回事？你就是只敢对爸爸凶！等你好了，你会对我耐心吗？以后会嫌弃我吗？还会翻白眼吗？等我老了会管我吗？”我心虚。我太知道，没有他们的细心照料，便不会有如今的我。未完待续夸夸专栏往期回顾
（点击文字可查看）专栏更新时间：每周日XX玩乐团·自我介绍
《张夸夸，27岁提前来到人生B面的人。》
28岁给自己写悼词的人（一）
《愚人节的消息谁会信啊》
28岁给自己写悼词的人（二）
《突然死掉之前，请给我一个答案》28岁给自己写悼词的人（三）
《确诊白血病，真的是拍韩剧呀？》
28岁给自己写悼词的人（四）
《“爸妈永远爱你，你还有什么要交代的吗？”》
28岁给自己写悼词的人（五）
《转危为安之前，多的是我不知道的事》
28岁给自己写悼词的人（六）
《如果提前了解了要面对的人生，你们是否还有勇气前来？》
《28岁给自己写悼词的人》（七）
《45天后，我终于活着踏上回家的路。》
《28岁给自己写悼词的人》（八）《时隔三个月回到家里，恍若数年》《28岁给自己写悼词的人》（九）
《第二次化疗，才使我懂得“抑制期”是怎样》
《28岁给自己写悼词的人》（十）《抑制期的凶险，让我再次跟死神交手》《28岁给自己写悼词的人》（十一）《进入维持治疗，全球找药成就了我的高光时刻》文张夸夸编辑
大叶糖图
张夸夸提供潇湘晨报社版权所有，未经书面授权不得复制、转载或建立镜像。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇